Дети с синдромом Дауна внешне отличаются от других. Несмотря на генетическую особенность (а не болезнь, как думают многие!) и соответствующие особенности развития, они могут вести жизнь обычного человека: учиться, работать, заниматься спортом и творчеством. Постепенно для этого создаются условия.
16-летний Саша Фомин – отличный тому пример. Его маму Оксану в Твери в определенных кругах хорошо знают – уже около 13 лет она возглавляет общественную организацию «Мозаика», которая объединяет родителей детей с синдромом Дауна. Ребятишек с таким диагнозом еще называют «солнечными».
На днях мама с сыном приняли активное участие в региональном форуме родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Оксана приняла участие в мастер-классах и дискуссионной площадке, а Саша выступил на праздничном концерте.
– Родителям очень важно объединяться. Когда мама остается одна со своей проблемой, не понимает, что делать и куда бежать, ей гораздо тяжелее справиться с этим. Прежде всего, психологически, – отметила Оксана Фомина. – А на самом деле есть такие же родители, есть достаточно много информации. Поэтому здорово, что проводятся подобные форумы, где можно познакомиться, пообщаться, обменяться опытом. Это действительно нужно.
Саша Фомин учится в восьмом классе тверской коррекционной школы. Он занимается легкой атлетикой, музыкой, творчеством. Как любой подросток, иногда залипает в телефоне.
Когда мальчик родился, в регионе фактически не было специальных центров, где занимались бы с таким ребенком. Пришлось возить его в Москву. Потом появилась возможность ходить на занятия в местный реабилитационный центр. Оксана говорит, что сама прошла непростой путь, набивая шишки. И сегодня с удовольствием делится опытом с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы им не приходилось продираться через тернии.
Как и любая мама, Оксана Фомина хочет, чтобы ее сын стал частью общества. И делает для этого все возможное. В этом году Саша, к примеру, окончил детскую школу искусств №1 имени М.П. Мусоргского по классу фортепиано. Даже красный диплом получил, правда, со «скидкой» на его особенности – представьте только, каково таким детям «прочитать» ноты, найти их на клавиатуре, сыграть нужными пальцами в определенном ритме и последовательности.
– Это грандиозное развитие для ребенка! При игре на пианино идет невероятная работа мозга, – отметила Оксана. – Конечно, нам очень повезло с педагогом.
Саша занимается и легкой атлетикой, освоить толкание ядра ему помогает тренер тверской спортивной школы по адаптивным видам спорта Екатерина Власенко. Спорт – это активный образ жизни и поддержание физического здоровья, что для парня особенно важно.
Что же будет дальше, куда Саша пойдет после окончания школы? Пока ответить на этот вопрос его маме сложно. Даже с простыми, на первый взгляд, работами дети с ОВЗ справляются не все и не сразу: даже держать в руках метлу или полоть цветочные клумбы некоторых приходится учить. И повторять, повторять, повторять одно и то же действие много раз. Много ли педагогов или наставников, готовых этим заниматься? Но при желании «особенные» ребята могли бы работать в сфере благоустройства, например.
– Я не хочу, чтобы после 18 лет мой сын получил группу инвалидности и осел дома, – с жаром отметила Оксана Фомина. – Я надеюсь, что появятся какие-то варианты профессионального обучения. Саша, например, любит бабушек и дедушек и мог бы помогать в доме престарелых: покормить кого-то с ложечки, поговорить – работать неполный рабочий день.
Тема эта актуальна для многих родителей. В одном из следующих номеров мы ее продолжим.
