– Представьте слова врача: «Все, сделать ничего нельзя. Больше никаких схем лечения и препаратов нет». И больной впадает в эмоциональный ступор, в отчаяние. Его родственники начинают грызть себя: виноваты, что довели до такого состояния, виноваты, что не могут помочь. Такие люди обращаются к нам. Мы по порядку объясняем им план дальнейших действий. Как можно получить обезболивающие препараты, как вести себя с больным человеком. Это целая наука, – рассказывает протоиерей Александр Шабанов, руководитель медицинской некоммерческой организации «Тверской хоспис «Анастасия».
Хоспис – это о жизни
О том, что наука уходить в другой мир в Тверском регионе не развита, журналисты писали не раз. Вот почему первый в регионе хоспис «Анастасия» под прицелом телекамер с 2014 года, с момента его образования. Однако пока хоспис не может работать в полном объеме. Здание (заброшенная больница) в поселке Суховерково Калининского района, отданное под стационар, нуждается в серьезном восстановлении. По предварительным оценкам, на его реконструкцию потребуется порядка 50 млн рублей. Собрать такую сумму возможно только при реальной спонсорской помощи и, конечно, ощутимой государственной поддержке.
В прошлом году Президент Владимир Путин объявил: социально ориентированные НКО должны получать бюджетную помощь. Так называемый «третий сектор» решает проблемы, которые пока не может решить государство. Существует также федеральный закон об оказании паллиативной помощи населению. В документе прописана, в частности, необходимость работы в регионах выездных паллиативных бригад. В самом большом в ЦФО Тверском регионе такой государственной структуры нет. Кроме «Анастасии», у которой отсутствует пока даже собственный автомобиль.
Больные тяжело покидают этот мир в унылых палатах паллиативных отделений районных больниц или дома, получая зачастую неправильный, неполноценный уход. А ведь можно подругому. Так, на Западе хосписы – институциональные учреждения с профессиональной медико-социальной помощью. Они не отпугивают, они красивые и удобные. В России пока многие хосписы огорожены высоким забором, впускающим за свои стены, словно в печальный склеп. Но хоспис – это не о смерти, это о жизни, уверен протоиерей Шабанов:
– Хосписная философия – серьезная, но понятная. Она отпугивает только тех, кто не решил для себя вопрос относительно своей смертности, конечности своего существования. Школьникам, например, я объясняю так: человек приходит в гармоничный мир, в котором каждая его потребность понимаема и поддерживаема. А потом неожиданно наступает болезнь, и государство равнодушно отворачивается от человека. Его социальная жизнь больше не интересна, он уходит. Но для самого человека этот его последний отрывок бытия – от двух недель до полугода – может быть самым важным. Это время примирения с близкими, улаживания каких-то дел. Это время духовных изменений, когда болезнь иногда преображает внутренне. По статистике, своей смертью – от старости или тяжелых заболеваний – умирает порядка 80 процентов людей. Поэтому этот период ухода, угасания в жизни играет большую роль. И в это время мы, здоровые люди, можем и должны помочь больным. Продлить жизнь не в силах, но мы можем позаботиться о ее качестве. Для этого в 60-х годах ХХ века стали создаваться хосписы в Европе, а с 90-х – и у нас.
«Умереть – так же непросто, как родиться»
– Мы не рассуждаем с больными о каких-то сложных философских парадигмах, мы просто садимся рядом и говорим о том, что происходит в эти часы. О нашем бытие здесь и сейчас, в точке того дня, где мы встретились, – рассказывает врач-психотерапевт Марина Агкацева.
Под патронажем хосписа «Анастасия» постоянно находится порядка 15 человек. Эта цифра подвижна. Для больного человека комната – его мир. Все мелочи, о которых он порой просто не может сказать, имеют важное значение. Понять потребности больного, а затем включить его родственников в осознанный процесс помощи могут сотрудники паллиативной службы. Как кормить, если ничего не ест, как мыть, если сделать это в маленькой квартире тяжело… Вопросов много, но ответы есть. И есть люди, готовые бесплатно делиться ценным опытом.
– Это как в самолетах, помните? Сначала наденьте маску на себя, а потом ребенку. Запас воздуха, сил родственникам больного необходим, чтобы достойно справляться с ситуацией, – отмечает Александр Шабанов.
Сегодня хоспис «Анастасия» силами всего нескольких сотрудников работает как выездная служба и консультационный центр. Сюда звонят растерянные семьи, столкнувшиеся с неизлечимой болезнью родственника. Решение получают как бытовые, так и духовные, и правовые вопросы. Особенности работы с каждой семьей – разные, объясняет психотерапевт Марина Агкацева:
– В обществе понятие смерти табуировано, и когда мы имеем дело с больным человеком или семьей, столкнувшейся с неизлечимой болезнью, в первую очередь появляется страх смерти. На старость и умирание в нашем обществе требуется громадное мужество и, как ни удивительно, большая жизненная энергия. Чтобы человек появился на свет, существуют родильные дома, чтобы человек рос и развивался – есть ясли, детские сады, поликлиники. Все социальные институты, безусловно, признают ценность жизни. Когда же приходит время покинуть мир, человек оказывается в вакууме. А ведь умереть так же непросто, как родиться. Точки начала и конца жизни находятся очень близко друг от друга. Помочь мы можем, если дадим понять, что плоть и боль – не что иное, как настоящая жизнь. С теми, кто научается это осознавать, порой происходят чудеса, иногда уходит боль. Происходит некая личностная трансформация, переход на другой уровень. Классик говорил: по отношению к смерти можно судить об уровне культуры общества. Что мы увидим сегодня в зеркале своей культуры?
«Анастасия» на 400 тысяч человек
В Санкт-Петербурге был случай. Подростку, пытавшемуся покончить жизнь самоубийством, провели экскурсию в хосписе. Обычные разговоры о ценности жизни не срабатывали, парень убедился в ней, только оказавшись рядом с теми, кто ценил каждый ее миг. Сколько подобных душевных метаний на самом краю пропасти происходит с молодыми? Чтобы объяснить все наглядно, в некоторых странах для старшеклассников создана система практики в учреждениях паллиативной службы. Общение с неизлечимыми людьми меняет.
– Люди, которые работают с такими пациентами, сами постоянно рефлексируют на тему жизни и смерти, – делится врач паллиативной помощи Екатерина Терещенкова. – Но вопрос, наверное, в личном отношении. Есть те, кто вообще не могут работать в этой сфере, уходят и впадают в депрессию. Другие же в паллиативной службе работают годами, кому-то помогает религия, кому-то – выработанное отношение к жизни. Поэтому отбор сотрудников ведется очень тщательно, при работе с инкурабельными больными нужна зрелая, сформированная философия.
Ведущих сотрудников российской паллиативной службы сегодня готовят в Москве, Петербурге, Ставрополе. В Твери обучением кадров занимается государственный медицинский университет. Кадры будут, нужны рабочие места. В Тверском регионе более 1,3 миллиона жителей и всего одна «Анастасия». Между тем хоспис – даже с экономической точки зрения «выгодный» социальный институт. Во-первых, он берет на себя весомую часть семейных забот. Так, родственники больного, доверив часть забот о нем профессионалам, могут продолжать работать. При этом хоспис не требует огромных материальных затрат на содержание. Достаточно лишь создания комфортной базы – диспетчерской и стационара, а дорогостоящие медицинские аппараты такому учреждению не нужны. Наличие паллиативных отделений и коек при больницах проблему, увы, полностью не решает. Такие отделения открыты для тяжелых больных. Но в них трудно решить вопросы круглосуточного доступа родственников, не хватает психологов, там относительно скромный комфорт и перебои с современными обезболивающими препаратами.
Протоиерей Александр Шабанов держит в руках толстую папку. В ней имена и истории подопечных хосписа – тех, кто мирно ушел в 2016 году. Своевременно попасть в хоспис или стационар – это возможность прожить не только дольше, но и качественнее. Современные препараты снимают боль, а профессиональный уход создает необходимый комфорт. Паллиативный – это ведь от латинского «паллиум» (плащ). Им можно укрыть больного от страданий. Пусть уже нельзя вылечить, но необходимо быть рядом.
Наталья КАПРАЛОВА
Фото из архива хосписа «Анастасия»
