Всероссийский союз пациентов призвал правительство создать государственный фонд для обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В настоящее время при достижении 19 лет подопечные государственного фонда передаются региональным органам здравоохранения, но не все из них могут позволить себе дорогостоящие препараты. Это приводит к тому, что больные остаются без необходимой помощи и вынуждены обращаться в суд, сообщают Известия.
Отсутствует преемственность между детской и взрослой лекарственной терапией, поэтому государственные средства расходуются неэффективно. Представители ВСП разработали дорожную карту, направленную на обеспечение доступа пациентов к инновационным препаратам, и направили ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина. ВСП также просит Минздрав разработать предложения по формированию отдельного канала финансирования для препаратов, критически важных для здоровья населения, и рассмотреть вариант создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии.
По мнению сопредседателя ВСП Юрия Жулева, несмотря на то, что орфанная тема затрагивает небольшое количество больных, разработка методов лечения редких заболеваний и создание орфанных препаратов являются передовыми и прорывными в научной отрасли. Он также предложил увеличить предельный возраст подопечных организации «Круг Добра» в качестве еще одного возможного решения проблемы.
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд
