В России прорабатывается механизм предоставления зарегистрированного препарата от СМА | официальный сайт «Тверские ведомости»
подписка

В России прорабатывается механизм предоставления зарегистрированного препарата от СМА

15:45

23 декабря 2021

1204

Фото: ren.tv
Фото: ren.tv

Препарат от спинально-мышечной атрофии «Рисдиплам» в начале декабря зарегистрировали в России. Ранее пациентам с таким диагнозам мог помочь только курс препарата «Спинраза», одна ампула которого стоит почти десять миллионов рублей. Но как будет организована процедура предоставления лекарства остается непонятным для родителей детей с СМА. На пресс-конференции Президента России 23 декабря, Владимир Путин ответил на данный вопрос.

«Чтобы расширить количество детей, которые нуждаются в данной поддержки был создан фонд «Круг добра». Финансирование идет с повышенного налога с физических лиц, которые получают чуть выше, чем в среднем по стране. Если раньше из бюджетных средств могли поддержку получить только порядка 70 человек, то сейчас их количество стало на порядок больше. Это на самом деле дорогостоящий препарат. Работа на сегодняшний день выстроена. Информацию о получении препарата можно получить в медицинских учреждениях. Пока проблема остается в возрасте пациентов. Помощь распространяется только на людей до 18 лет. Мы сейчас прорабатываем вопросы помощи совершеннолетним с орфанными заболеваниями», — отметил Владимир Путин.

0
"Тверские ведомости" теперь в Дзене! Подписывайтесь на наш канал и читайте только важные новости. Также присоединяйтесь к нам в ВК, ОК и Телеграм.

Из этой же рубрики

Лента новостей

Под Тверью обнаружили артиллерийский снаряд

21:53 / 17.04.2024 266

В Тверской области женщина принесла наркотик на свидание в колонию

21:31 / 17.04.2024 412

В городе Бологое подрядчик проводит работы по уборке улиц

21:09 / 17.04.2024 215

В Твери директор фирмы не заплатил больше 4 миллионов рублей налогов

20:34 / 17.04.2024 478

Виртуальный помощник Елена приблизилась к человеческим способностям

20:10 / 17.04.2024 197

В зоне СВО погиб снайпер из Тверской области

19:38 / 17.04.2024 5584

В Тверской области за 700 тысяч рублей продают памятник Владимиру Ленину

19:15 / 17.04.2024 419

Областное ГУ МЧС России предупреждает жителей и гостей региона о фейках

19:13 / 17.04.2024 514

Делегация Тверской области участвует в съезде ассоциации развития местного самоуправления

18:58 / 17.04.2024 217

В Твери сотрудники МЧС сняли с дерева кота

18:49 / 17.04.2024 286

Областной СКР обращается к жителям с просьбой быть более внимательными к своим детям

18:17 / 17.04.2024 193

Отключение электричества в Тверской области на 18 апреля

17:44 / 17.04.2024 2750

Потушен пожар на территории ЗАО «Хлеб» в Твери

17:08 / 17.04.2024 1514

Стрелка Пантелея Вуколова, который погиб в зоне СВО, похоронят в Тверской области

16:46 / 17.04.2024 5896

В Тверской области пройдёт XXV Большой Волжский Крестный ход

16:25 / 17.04.2024 268

Подведены итоги четвертого ежегодного соревнования по машинному обучению Data Fusion Contest 2024

16:23 / 17.04.2024 202

В Твери продолжается строительство Западного моста

16:09 / 17.04.2024 984

В 2024 году в Тверской области планируют обеспечить бесплатной школьной формой детей из многодетных семей

16:07 / 17.04.2024 253

Мужчина задержан в Твери за попытку сбыта наркотиков через тайники

14:59 / 17.04.2024 595

В Твери произошел пожар на территории ЗАО «Хлеб»

14:41 / 17.04.2024 3425

Энергетики «Россети Центр» и «Россети Центр и Приволжье» проводят уроки по профилактике детского электротравматизма

13:58 / 17.04.2024 265

Жители Тверской области поддержали проекты благоустройства в ходе Всероссийского онлайн-голосования

13:44 / 17.04.2024 288

Новые предложения по жилищным сбережениям: налоговые льготы и упрощение доступа к ипотеке

13:38 / 17.04.2024 333

Депутат Законодательного собрания Тверской области Александр Старцев принял участие в выездном заседании комитета Госдумы

13:18 / 17.04.2024 306

В Твери открылся новый детский технопарк «Кванториум» для школьников

13:10 / 17.04.2024 284

В Тверской области обезврежен беспилотный летательный аппарт

12:49 / 17.04.2024 334

Новая система для выявления нарушителей среди мигрантов предложена в России

12:28 / 17.04.2024 621

При поддержке региональной службы занятости 1203 жителя Верхневолжья нашли работу с начала года

12:28 / 17.04.2024 244

Мошенники запугали супружескую пару из Твери и выманили 2,5 миллиона рублей

12:19 / 17.04.2024 605

Жителям Тверской области рассказали что делать при обнаружении беспилотника

12:10 / 17.04.2024 1405